O pequeno Emanuel, de 8 meses de vida, foi o primeiro paciente com AME (Atrofia Muscular Espinhal), tipo 1B, a receber medicação para a doença no Hospital Regional do Oeste (HRO). Desde o nascimento, a mãe Simone de Oliveira percebeu que algo não estava certo com o filho, especialmente pela ausência de movimentação nas pernas.
Ainda antes do primeiro mês de vida, ela levou o menino para uma série de consultas, nas quais os médicos levantaram a suspeita da doença rara AME tipo 1B, uma doença genética que leva à perda de força muscular progressiva.
A confirmação do diagnóstico veio após exames realizados enquanto Emanuel já estava internado e recebia tratamento preventivo no Hospital Regional do Oeste (HRO), antes mesmo do diagnóstico definitivo.
"Já começaram a fazer o tratamento como se ele tivesse a doença, porque já tinham quase certeza", relembra a mãe.
Após a confirmação, a família precisou ir até Florianópolis realizar a aplicação do medicamento essencial para o controle da AME, mas o deslocamento se tornou um grande desafio para a mãe e o menino, que vivem em Chapecó. As dificuldades com transporte e vaga para que o menino permanecesse no hospital levaram a mãe a buscar apoio, inclusive por meio das redes sociais.
A solução veio com a possibilidade de Emanuel receber a medicação no HRO, que foi credenciado para esse tipo de aplicação no ano passado.
A primeira aplicação aconteceu nesta quinta-feira, dia 3, um verdadeiro alívio para Simone e família. “Pra mim é bem mais tranquilo. Antes era um desespero, a gente não conseguia transporte nem vaga. Agora estamos aqui e ele pode continuar o tratamento perto de casa”, conta emocionada.
A mãe destaca que o medicamento representa uma verdadeira chance de vida. “Quando eu conheci a doença AME, eu achava que ele nunca ia poder se alimentar pela boquinha, que nunca ia dar um sorriso. Hoje, com a medicação, minha esperança voltou toda”, comemora.
A expectativa agora é pelo recebimento de outro medicamento fundamental no tratamento da AME, que pode substituir o uso contínuo do Spinraza. Enquanto isso, Emanuel segue com as doses e acompanhamento médico.
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