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Família corre contra o tempo para juntar R$ 12 milhões para o tratamento do João Emanuel

Em quatro meses expira o prazo para o menino, que possui doença rara, receber a medicação mais cara do mundo. Os pais são naturais da região Celeiro e atualmente residem em Lindolfo Collor

13/01/2021 10h38
Por: Depto de Jornalismo .
Fonte: Rádio Alto Uruguai
Campanha Unidos pelo João busca arrecadar R$ 12 milhões para tratamento da AME. (Foto: Divulgação)
Campanha Unidos pelo João busca arrecadar R$ 12 milhões para tratamento da AME. (Foto: Divulgação)

Familiares e voluntários mantêm uma grande mobilização em prol do menino João Emanuel. Ele tem diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma síndrome degenerativa rara. João é filho de Luciana Vanderleia Rasch, oriunda de Tenente Portela, e Édio Schropfer, natural de Crissiumal. A família reside atualmente na cidade de Lindolfo Collor-RS.

O tratamento para a AME é considerado o mais caro do mundo. Especialistas apontam que a medicação mais eficaz para neutralizar os efeitos da doença em crianças pequenas é o Zolgensma, cujo valor estimado no Brasil é de aproximadamente R$ 12 milhões. Não bastasse o alto valor, também é necessário que a aplicação ocorra até os dois anos de idade. Apenas uma aplicação já surte efeito.

A família e voluntários correm contra o tempo pois, em quatro meses, João Emanuel completará dois anos. Foram arrecadados até o momento em torno de R$ 5,1 milhões dos R$ 12 milhões necessários. A família solicita ajuda para a compra da injeção por meio de uma arrecadação online denominada “Unidos pelo João“.

Além disso, também é possível fazer doações através de depósito em contas bancárias. A campanha se multiplica ainda com a mobilização de voluntários que organizam rifas e as mais diversas ações solidárias em cidades gaúchas.

 

A Atrofia Muscular Espinhal obriga o menino João Emanuel a respirar com ajuda de aparelhos e se alimentar por meio de sonda gástrica. Além disso, ele recebe fisioterapia respiratória diariamente e fisioterapia motora e acompanhamento fonoaudiológico durante a semana.

O menino desenvolveu o tipo 1 da doença, considerado a forma mais grave. Ele já recebeu aplicações do medicamento Spinraza na espinha. As doses impedem que a doença avance e retardam os efeitos da falta de proteína causada pela AME. No entanto, o Zolgensma é considerado o mais eficaz para o tratamento até os dois anos.

A Anvisa publicou em agosto do ano passado o registro do Zolgensma no Brasil. Dessa forma, ele se torna o segundo medicamento disponível no país para tratar a AME, mas é o primeiro tratamento genético da doença capaz de reparar genes do DNA do paciente.

Como a AME é causada pela mutação de um gene que impede a produção da proteína essencial para as células que fazem o controle e contração dos músculos, o Zolgensma foi criado para consertar a célula danificada e dar força aos músculos. Isso significa que que não andariam e mal conseguiriam respirar sozinhas ganham de volta a força muscular.

Saiba mais sobre a campanha e como ajudar nos links abaixo:

https://www.facebook.com/amejoaoemanuel/

https://ame-joao-emanuel.mailchimpsites.com/

https://ame-joao-emanuel.mailchimpsites.com/vakinha-online

Confira detalhes sobre todas as formas de colaborar com doações:

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